清明寄哀思，生命有温度。在缅怀逝者的同时，我们还应关注生命“最后一公里”的质量与尊严。随着社会老龄化程度不断加深，安宁疗护需求也随之增长。截至目前，厦门开展安宁疗护业务的医疗机构、医养结合机构共有21家。这些机构如何更好守护生命的“最后一公里”？一起来关注。

3月23日，一名76岁厦门籍的晚期食道癌患者，在医护人员的护送下从上海返回厦门，在莲花医院接受安宁疗护。家属告诉我们，之所以在病情持续恶化的情况下，将老人转运回厦门，只为完成老人“落叶归根”的心愿。

患者家属 袁阿姨：他当时（病情）很危重，在上海治疗以后，我们就想回家。

安宁疗护：聚焦舒适度和心理需求 提高终末期患者生存质量

安宁疗护又称舒缓医学，主要为预估生存期少于3到6个月的疾病终末期患者，提供特殊的医疗照护服务，通过疼痛管理、症状控制、心理疏导及心灵关怀，提高患者的生存质量。与常规治疗以治愈为目标不同，安宁疗护更多关注患者的舒适度和心理需求。

厦门莲花医院后埔院区安宁疗护科主任 吴小春：改善他们的（痛苦）症状，比如说有疼痛或者是乏力呕吐这些症状，是我们要积极处理的部分，让他自己觉得精神好，能睡得好，很舒适地度过每一天。

作为全市首批安宁疗护试点，莲花医院组建了多学科协作的安宁疗护团队，并发挥“老年安宁疗护服务示范基地”的优势，与四川大学华西医院开展合作、共享资源，探索安宁疗护服务的多元模式。4年多来，医院共收住安宁疗护患者400多名。

厦门莲花医院后埔院区安宁疗护科主任 吴小春：我们也会请外院的华西医院的专家过来协助我们，（安宁疗护团队成员）各司其职，我们做医生的治疗，护士做护理，营养师做营养（方案），还有心理咨询师心理科方面的工作，我们定期组织会议，大家碰头沟通患者近期的状态，制定一些计划。

安宁疗护专科护士：融合医学与人文 做好“生命的摆渡人”

在安宁疗护的过程中，有这样一群人充当着“生命摆渡人”的角色，他们就是安宁疗护专科护士。作为患者和家属之间沟通的“桥梁”，安宁疗护专科护士需要帮助双方在生命最后旅程更好道别、减少遗憾。去年8月，厦门大学附属心血管病医院冠心病监护病房收到了一份特殊的视频，视频中患者家属感谢安宁疗护专科护士的温暖照护。

几个月前，杨先生的姐夫因心衰加重，转入冠心病监护病房治疗，生命仅剩下2周时间。在与家属充分沟通后，医院立即启动了安宁疗护方案。由于患者的部分亲属仍在外地，安宁疗护专科护士陈群便提议建立“亲友探视陪伴群”，并制作包含鼓励、关怀、安慰的接龙陪伴音频，让无法到场的亲人也能参与。

患者家属 杨先生：那个时候我姐夫就特别高兴，因为他的孙子在陕西上学，不可能再把他拉过来陪伴他，他在群里见了（孙子）以后，眼睛的光都不一样。

陈群告诉记者，作为安宁疗护专科护士，他们的工作融合了医疗照护与人文关怀。例如，在终末期患者出现疼痛症状时，指导家属通过科学抚触、同频呼吸以及芳香疗法等方式，帮助患者缓解生理痛苦；此外，在生命终末期的照护中，引导家属开展“道谢、道歉、道爱、道别”的“四道人生”。然而，让家属突破情感表达的障碍并非易事，陈群也会根据不同家庭的特点，制定情感疗愈方案。

厦门大学附属心血管病医院冠心病监护室主管护师 陈群：我们在引导患者家属去进行“四道人生”，他很难去理解，我为什么要讲道别，我道别说不出来。我们在道别的时候会（引导家属）采取用行动来道别，道别是每时每刻都在发生，它不局限于“你好好走”“再见”这样的语言，而更多的是行动。

这样的人文关怀还延续到患者离世后，安宁疗护专科护士会持续关注患者家属的心理状态和情感需求，在有需要的时候开展适当的哀伤辅导，陪伴他们度过特殊的心理调适期。

厦门大学附属心血管病医院冠心病监护室主管护师 陈群：我们教患者家属怎么跟哀伤共处，我们会跟他讲当哀伤来的时候，我们不要赶走它，就好好拥抱它。正是因为心底的那份爱，所以才会有这份哀伤的存在。

记者从市卫健委了解到，截至目前，全市开展安宁疗护业务的医疗机构、医养结合机构共有床位数202张，年服务安宁疗护1400余人。

【生命自主权的探索：一份特殊的生前预嘱：终末期患者的心愿与选择】

当生命进入“最后一公里”，选择权应当交给谁？当医疗技术无法挽救生命时，是坚持抢救还是平静告别？在厦门，部分医疗机构开始尝试通过生前预嘱，帮助终末期患者完成心愿。

一份特殊的生前预嘱：终末期患者的心愿与选择

在厦门医学院附属海沧医院安宁疗护科，一份特殊的生前预嘱文件被精心保存。2023年春，56岁的食管癌晚期患者张先生，在经历3次化疗后，预估生存期不足3周。

厦门医学院附属海沧医院肿瘤内科（含临终关怀科）护士长 郭艺芳：当时看到他到生命末期整个情绪是比较低落的，怎么样促进护患沟通，我们就想到了“安心卡”，通过玩扑克牌的游戏来帮助患者敞开心扉，了解到他的一些心愿。

借助“安心卡”，张先生表达出“想吃点”“不想呼吸困难”“希望参与医疗决定”3个核心诉求。

我想参与到自己的医疗决定中，在生命的最后时刻，拥有一份自主和尊严，希望把我的骨灰撒向大海，让我随着水流到世界去旅游。————张先生的生前预嘱

生前预嘱是一份特殊的法律文件，当成年人处于意识清醒状态时，可以自主签署这份文件，明确表达自己在生命终末期的医疗护理意愿。

厦门医学院附属海沧医院肿瘤内科（含临终关怀科）护士长 郭艺芳：（生前预嘱）包含很多方面，他的身体需求、心理需求。所以说“我的生命，我做主”，其实也是希望，能够完全遵从患者的心愿来帮到他。

2022年，《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过，将生前预嘱纳入其中，规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让患者舒适、安详、有尊严地离世。相较于深圳明确生前预嘱的法律效力，厦门在相关领域仍处于探索阶段。

法律界人士：加快推动生前预嘱立法 保障患者生命自主权

法律界人士指出，在人口老龄化的背景下，应加快推动生前预嘱的地方立法进程，让生命终末期患者的选择权获得更充分的保障。同时这项关乎生命尊严的制度设计，也面临着传统观念、医学标准、制度配套等考验。

福建重宇合众律师事务所首席合伙人、律师 涂崇禹：中国素有百善孝为先（的传统），家属不愿意承担伦理上的批判批评，第二个如何界定生命末期的医学标准，如何防止它不被滥用。医疗机构也会担心执行的时候，有没有配套措施来防止纠纷，这方面需要做的还有很多，但是应该要往前推进，早做也会更好服务社会，最后达到医患满意的效果。

安宁疗护面临多重挑战 亟需政策解决机制

除了推动生前预嘱的立法工作，当前安宁疗护事业的发展也还面临多重挑战：例如医保覆盖不足、收费标准缺失制约服务可及性；公众对安宁疗护还缺乏认知，存在将其等同于“放弃治疗”的观念。

厦门医学院附属海沧医院副院长 李超：到了终末期阶段，家庭的负担特别是经济负担已经是蛮大的，（服务）价格如何制定合理，才是有助于安宁疗护的可持续发展，如何通过政策机制解决这个问题，我觉得是非常迫切的需要。

厦门大学附属心血管病医院安宁疗护小组督导 林媛媛：大众对安宁疗护还不是特别了解。很无望的感觉。我们想扩大一些宣传。比如说能够实地沉浸式体验应用AR技术，实地还原情景，让患者家属更有体验（了解）我们在（安宁疗护）小组是怎么开展工作的。

厦门多措并举 支持安宁疗护服务发展

记者了解到，厦门虽然并非国家级安宁疗护试点，但是作为全国首批医养结合试点城市，我市也在持续推进安宁疗护服务发展，在相关政策中明确支持安宁疗护机构建设，并对设置安宁疗护科的民间资本办医疗机构给予一定补助。

市卫健委医政处处长 陈兰：我们专门将安宁疗护的短板专科建设，纳入民间资本（办医疗机构）的扶持政策，如果在医疗机构里开设专科，都可以每年补助30万元。我们还在厦门市医师协会成立舒缓医学安宁疗护分会，将这个专科慢慢发展起来。

【记者手记】当医学抵达边界，人性微光愈发温暖。从舒适照护抚平身体疼痛，到生前预嘱守护生命自主权，安宁疗护探索的价值，在于唤起社会对生命终末期患者的关注。愿每个生命的谢幕，亦有尊严与温度。